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专访恐艾干预中心:100万恐艾症患者的隐蔽斗争

作者:浮琪琪     来源:社会创新家    发布时间:2020年01月02日    点击数:

做了十多年艾滋病防治和艾滋病恐惧症心理干预工作,成都市恐艾干预中心副理事长陈晓宇愈发明白,人性是灰度的……


(图片:成都市恐艾干预中心副理事长,疾控艾滋病防治专家陈晓宇医生)

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看不见的恐惧

陈晓宇最多一天收到2000多条求助私信。用了路上捡来的情趣用品,会不会感染艾滋病?路上碰见两个黑人,他们说话有飞沫,自己嘴巴微张,会不会感染艾滋病?不小心碰到公共便池,会不会感染艾滋病?痘痘破了用餐厅公共散装纸,会不会感染艾滋病?外卖上有红色疑似血液,会不会感染艾滋病……

围绕艾滋病,有一个数量庞大的群体,他们不是艾滋病感染者,但因为强烈恐惧艾滋病而滋生焦虑、抑郁、强迫、疑病、被迫害妄想等多种心理症状和行为异常。有的已经做了几百上千次检测,有的十多年来闭门不出,严重的徘徊在自杀边缘。这被称为“恐艾症”。

最近一位男士来咨询。他心神不宁,因为开车等红绿灯的时候,一个乞丐走过来敲车窗要钱。他开始猜测:这个乞丐衣衫破烂,会不会吸毒?会不会有艾滋病?天这么冷,手上会不会有裂口?裂口会不会出血?血会不会弄车上?越想越恐惧,慌乱之下,他找到陈晓宇,做了一个小时咨询。

这样的咨询,陈晓宇一天能接到一二十个,根本忙不过来。线上,他是健康博主,国家心理咨询师,微博粉丝50多万。线下,他是四川乐山疾控中心中默艾滋病防治项目负责人,2009年和就职于精神卫生中心的临床心理学博士张珂共同创立了成都恐艾干预中心。之所以成立这个中心,是因为办公室咨询热线95%不是艾滋病患者打来,而是被恐艾者占用。

截至2019年10月底,我国报告存活艾滋病病毒感染者和患者95.8万,而恐艾人群据估计有160-180万。他们需要的不是检测和药物,而是专业的恐艾干预,然而可供寻求的恐艾干预尚处于供不应求、不被看见的边缘地带。

成都恐艾干预中心不到10个人,每个人都有艾滋病防治和心理咨询双重背景。陈晓宇已经在这儿做了十多年的恐艾干预。目前干预中心有5个QQ群,每个群有2000人,群里是关于艾滋病的“十万个为什么”。

“艾滋病病毒经血液和体液传染,主要包括性传播、共用针具静脉注射吸毒传播、母婴传播。而握手、拥抱、礼节性亲吻、一起就餐、共用卫生间、共用浴室、共用办公场所、共用交通工具和娱乐场所,都不会传播艾滋病。”陈晓宇已经说得滚瓜烂熟。

对缺乏常识的提问,陈晓宇哭笑不得,他会立马给出否定判断,对方一般也就不再恐慌。余下的多是进行过高危性行为的网友。陈晓宇的流程是先问具体性行为方式,再问是否有安全措施,一番评估后给出判断。遇到无从判断的,陈晓宇会建议对方前往医院进行检测。最麻烦的是,很多网友检测是“阴性”,但他们依然坚信自己得了艾滋病。

上海有一名网友打来电话,他焦虑得想要自杀。原因是去了一次洗浴中心,随后,孕期的妻子忽然流产。这名网友坚信自己携带了艾滋病毒,因此导致妻子流产,处于崩溃的边缘。“我就问他,原来他是发生了一次边缘性行为,感染风险几乎没有的。”陈晓宇给他做了两次咨询,这名网友终于放弃自杀念头。

一两次咨询可以解决的属于轻度恐艾,严重的恐艾会影响工作生活,陈晓宇没法用咨询解决,只能转介精神科。福建一个海归男博士,在一次高危性行为后开始恐艾,虽然检测没问题,但他恐惧到到6年没下过楼,不敢与外界接触。

博士妈妈预约陈晓宇做咨询,几次沟通下来,陈晓宇差点儿崩溃。博士无法正常对话,假想身体出现艾滋并发症,每天想的是出家、自宫或自杀。在陈晓宇的坚持下,博士妈妈带儿子住进了精神卫生中心,三个月后博士出院,慢慢开始出门陪妈妈买菜了。陈晓宇主动加博士微信,鼓励他出门找工作尽快融入社会。

2

疾病的隐喻

恐艾,不是一个生理问题,而是一个心理问题和社会问题。

恐艾人群有个共同特点:反复性强,经常今天觉得没事了,第二天又开始恐。陈晓宇接触最久的一个“恐友”已经断断续续恐了十年。十年前,陈晓宇帮他脱了恐,最近他又频繁做检测,怀疑自己不正常。

看的人多了,陈晓宇越来越明白,恐艾不只是与艾滋病有关,背后有复杂的心理动因,艾滋病只是一个导火索和出口。

“他们本身已经有一些心理问题,比如焦虑症、强迫症,但现实危害没那么明显。艾滋病是一个触发和放大,这种焦虑强迫投射到艾滋病上,就会表现出极度的恐惧。”陈晓宇告诉《社会创新家》。他主要做的是寻找潜伏在他们内心深处的问题。也许是来自家庭,也许是来自工作,“心病还需心药医,找到根源,才能脱恐,不然不恐艾滋病,还可能恐别的。”

除了潜在的心理问题,恐艾背后还有来自整个社会的压力。

按照桑塔格的说法,在现代社会,“疾病”沦为一种隐喻,从身体的一种病转换成一种伦理道德批判,进而转换成一种压迫。艾滋病尤其如此,恐艾者恐惧的不仅是艾滋病,更是艾滋病带来的不利处境。

陈晓宇介绍,大部分恐艾者,都进行过嫖娼、约炮、婚外情,事后他们会陷入担忧,一个是害怕生病,一个是触犯社会禁忌,面临道德压力。“他们无处可说,毕竟不是什么光彩的事情。多方压力之下很容易爆发恐艾,还要装作不恐,对外表现一切正常。”因为在当前社会环境下,艾滋病不只是生个病而已,而是对道德与社会性的全方位摧毁。

陈晓宇想过,如果非要选一个,糖尿病和艾滋病,他宁愿得艾滋病。因为艾滋病可以免费治疗,预期寿命可达70岁以上,生活质量比糖尿病高多了。但社会上有恐艾的,却没见有“恐糖”的。

艾滋病被视为道德不端者应得的惩罚。有网友骂陈晓宇助纣为虐,“他们说这些人吸毒嫖娼都是人渣,还救他们干什么?”在陈晓宇讲述恐艾故事的视频下,点赞最高的留言是“ 别讲那么多大道理,知道谁得了这病说成啥我也离那些人远远的。”

甚至在媒体报道上,也充满对艾滋病的“有色眼光”。

报道陈晓宇的文章,标题耸人,虽然阅读量不错,但不是他想要的,“因为迎合了大众对艾滋病的偏见。”至于其他社会新闻,提到艾滋病也如临大敌。最近一个新闻报道提到一位公务人员执行公务时被一个艾滋病患者咬了一口。“这种细节真的有必要吗?如果是高血压、糖尿病,应该就不会强调这个细节了。艾滋病不可怕,可怕的是歧视与误解”,陈晓宇对《社会创新家》说。

3

一种审判

找陈晓宇求助的人,年龄越来越小。有个14岁的初中生拿压岁钱去嫖娼,事后开始恐艾。一个高中生因为抚摸同性而惶恐不安。还有大学生用约会软件见网友,随后陷入恐艾无法自拔。曾经有一名学生因为恐艾准备跳楼。

站在楼顶,他给陈晓宇打了个电话,陈晓宇问出地点立马打车赶去。车开得很快,陈晓宇没敢挂电话,陪着聊了2个小时,一直讲到楼下把学生劝了下来。现在这名学生进入一家国企,做到了中层管理。

干预恐艾之外,陈晓宇一直在做性教育科普。干预中心的网站和公众号,他个人的微博和微信朋友圈,都是性知识普及。不少人调侃他“不正经”“很坏”,甚至直接讽刺他“恶不恶心”。

“都可以做,要拿出来说,不行。那些天天去嫖的也说我很坏。”陈晓宇很无奈。

之所以做性教育,因为不少咨询者对性的无知,让人咋舌。一个海归博士找陈晓宇倾诉,觉得自己很邪恶,说了半天原来对方所说的邪恶是梦遗。同样出人意料的是,陈晓宇发现恐友一般都是高学历群体,学历至少本科,硕士博士占较高比例。

在2019年5月《科学》期刊中,中国疾控中心和清华大学医学院合作调查指出,大学成为艾滋病温床,一半的大学生未接受过任何性教育,另一半大学生只接受过异性性教育,不包括预防艾滋病和其它性传播疾病,内容也极端保守。

陈晓宇的咨询者中,1/4是同性群体。

刚刚过去的2019年11月,一位女士帮老公预约了咨询。见面当天,陈晓宇上前握手拥抱,对方一下子弹到旁边,担心他身上有病毒。这位男士因为发生过同性性行为触发恐艾。两个小时咨询下来,陈晓宇发现问题过于严重,建议对方立即去精神科。最后这名男士被确诊重度抑郁、重度焦虑、重度强迫。

有的同性群体事实上没有进行过同性性行为,但依然恐艾。

陈晓宇遇到过一个资深恐友。这位恐友作为人才被引进成都,他本身是同性恋,但又歧视害怕同性恋。“他与同性互相抚摸过一次,没有发生同性性行为,但吓得不行,跪求医生开阻断药吃,吃完又觉得自己肾脏出问题,整个人要死要活的。”这位恐友长期失眠,产生被迫害妄想,又拒绝去精神科,一天给陈晓宇打50个电话。长期沟通下来,陈晓宇判断他恐艾的根源是恐同。

类似恐同、歧视同性恋的情况在陈晓宇这儿很常见。很多恐艾者恐的不是艾滋病,而是同性恋。艾滋病、同性恋,成为一种“羞耻之症”,为了避免被审判,很多同性恋在求助时主动伪装,声称自己是异性恋,明明是发生同性性行为,却谎报是嫖娼。

事实上,据国家卫健委疾控局报告显示,2019年1月-10月艾滋病感染者13.1万,其中异性传播占73.7%,同性传播占23%。陈晓宇经常在微博“撑同”,与同性恋粉丝互动。前几天,他转发了一个微博,“生物可以进行多种多样的性行为,这包括同性别之间的,也包括非同性别之间的……同性本自然……”

4

关于人性

做恐艾干预,是与人性打交道。陈晓宇离得越近越发现,人性是灰度的。

有富二代夜夜泡吧,确诊艾滋后私信陈晓宇讲述自己经历,希望可以警醒他人。有恐友因为前男友说自己有艾滋而精神恍惚,后来证明这是一场恐吓。还有恐友好端端忽然被配偶传染上艾滋。甚至有恐友扬言检出艾滋后要与医生同归于尽。

他们来自各行各业,有白领,有医务工作者,有厅级干部,还有社会名流。不管来自什么地方,一旦恐艾发作,他们不信疾控中心,不信医院,也不信心理医生,只信陈晓宇。他们看陈晓宇就像看一个符号化的救命稻草。

然而人性多变。他们前脚赌咒发誓痛改前非,后脚反复发生高危性行为。陈晓宇看最多的是理性在欲望面前有多么脆弱。他已经习以为常,“欲望来的时候什么都顾不得了”。

他们一会儿痛哭流涕,求陈晓宇救救自己,一会儿翻脸不认人。

一个企业老板,干预咨询时千恩万谢,承诺脱恐后给干预中心捐一笔钱,结果脱恐后立马拉黑了陈晓宇。一个公务员干部先恐艾后艾滋确诊,陈晓宇陪着他度过崩溃期,随后就被对方删除了。还有说谎的恐友,明明身家千万,却装穷索要免费咨询。

“之前咨询都是免费,后来人太多,而且免费的没人尊重你,呼之即来挥之即去。所以改成收费,一个小时200-1000元不等,远低于市场价。”陈晓宇说。

无论恐友如何“戏精”附体,陈晓宇都很淡定,他从不把恐友的承诺当真,“我知道他们太多的秘密。我们当地有个干部,脱恐后拉黑了我,我很理解,因为我朋友圈有我们市委宣传部部长、纪委领导这些,他害怕被共同好友看到。”

拉黑他的是恐友,和他关系好的也是恐友。

其中一个恐友是社会公共人物,因为参加一个party发生高危行为,事后恐艾向陈晓宇求助。脱恐后告诉陈晓宇在宣传或公益上有什么需要尽管开口,不过陈晓宇也只是笑笑了事。有恐友把陈晓宇照片做成手机屏保,脱恐后带特产跑四川看他,有的升职加薪与陈晓宇分享好消息,还有恐友让他帮忙介绍对象。

现在,陈晓宇每天收到的不只是恐艾求助,还有各种求医问药和心理倾诉。其中一类是艾滋病患者或家属发来的拒诊求助。对于医生拒诊,陈晓宇不做评价,但他会亲自带艾滋病患者看医生。医院医生一看到他,就知道他是带“特殊”病人看病来了。

“有些医生看到我面露难色,但碍于面子,每次都接收入院了。每一个人都有他选择的权利,大家相互理解、相互包容、相互接纳,做好防护,提高技术水平,正确理性看待艾滋病吧。”陈晓宇对《社会创新家》说。最近他又收到一条私信,某网友的父亲因为HIV不被医院接收,没办法给耳朵做手术,已经跑了几个月无果。陈晓宇问对方要了片子,答应帮忙联系医生看看。

不理解陈晓宇的人很多,他每天都能收到谩骂或威胁私信。甚至他去单位,同事也故意躲着。陈晓宇形容医生是高危职业。2019年12月24日,他在微博转发民航总院杨文医生被家属恶性伤害的新闻,并写道:“陈医生天天练习散打、武术、健身还是有用的。当初被砍的时候,一个卷腕夺菜刀立马把对方制服。被吸毒人群围攻,1000米冲刺把他们甩到身后不见踪影。”

从业以来,虽然没被物理伤害,但每天接纳的是吸毒人群威胁、小姐调戏、同性骚扰、恐友吐槽、艾滋病病人拒诊,堪称“负能量满满”。有人对他说,这工作给100万都不做。陈晓宇也感到压力很大,他的排解方式是坚持跑步25年,坚持健身21年,坚持做公益24年。

最近他刚发起一场募捐,给资助十多年的“瓷娃娃”燕子买了一个电动轮椅。在他的帮助下,燕子从山区来到城市,自学电脑操作现在成为一名淘宝客服。至于做恐艾干预,他也视作是公益的一种,现在他希望的是能有更多人关注到恐艾群体,并参与其中。

“160-180万人,我们现在只覆盖了1%,远远不够,希望更多人加入,大家一起减少歧视。做这个事情,很枯燥,但很有意义。”陈晓宇说。